26. 09. 2020.
Ne pristajem na manje od onoga na šta moje dijete ima pravo!

Ne pristajem na manje od onoga na šta moje dijete ima pravo!

Ne pristajem na manje od onoga na šta moje dijete ima pravo!

Jedna mama i jedna djevojčica se igraju na toboganu. Mama dežura dok se djevojčica polako penje uz stepenice i širi ruke da je dočeka na dnu tobogana. Od dna tobogana do stepenica povremeno otrese obuću, punu pijeska, dok djevojčica u crvenim starkama trči po novi krug igre.

clanak ane kotur-2

„Nisu mi rekli da Dunja ima Down sindrom kad sam je rodila. Suprugu su rekli da je najbolje da mi ne govori dok ne izađemo iz bolnice, predočili mu najgore moguće scenarije, a na moje pitanje da li Dunja ima Down sindrom, sestra je odmahnula rukom i rekla da ne razmišljam o glupostima“, počinje priču Tanja Radević, mama petogodišnje Dunje, djevojčice u malim crvenim starkama.

clanak ane kotur-1

Trudnoća je pošla sasvim uredno, testovi na različite poremećaje pokazali su zanemarive šanse da se dijete rodi sa poteškoćama. Mama, tada pedagoginja na zamjeni, a danas učiteljica, putovala je do dan pred porod u obližnju opštinu na posao.

„Tek na prvoj kontroli, nakon što su stigli nalazi hormona, srca, pluća, uspjela sam da razgovaram sa doktoricom, ali mi je sugerisala da napustim posao, odustanem od master studija i posvetim se svom djetetu, za koje je smatrala da će biti biljka. I tu počinje depresija, za koju smatram da je bila logičan slijed u novonastaloj situaciji“, nastavlja.

U začaranom krugu negativnih komentara u bližoj i daljoj okolini, šoka, suočavanja da dijete nije ono što je zamišljala, priča, ostala je do trenutka u kojem je shvatila da je njeno dijete baš takvo, njeno, i da drugačije ne može biti.

„Nema tu vremena za patnju, dijete treba i kod ljekara i brigu, i posvećenost, i vrijeme. A ja sam poslije mjesec dana mehaničkog funkcionisanja, ustala, vidjela sebe u ogledalu natečenu, sa podočnjacima, svoje dijete od mjesec dana u kući, dijete koje nijednom nije izašlo vani iako je lijepo vrijeme i shvatila da tako ne može“,prisjeća se prelomnih trenutaka.

Od prvog dana, ono što je nedostajalo bila je sistemska podrška. Svaka porodica, svaki bračni par, svaki roditelj zasebno, prepušten je sam sebi, da bira hoće li plivati ili potonuti u onome što ga čeka. Tako, Tanja tek prije nekoliko mjeseci saznaje da postoji savjetovalište u centru za socijalni rad, koje bi joj ranije mnogo više značilo.

„Neke porodice i neki brakovi se raspadnu ili supružnici ostanu zajedno, okrenuti svako sebi. Neke ljude ovakve situacije zbliže. Ali na kraju, ključni faktor je vrijeme, vrijeme za prilagođavanje na život koji kasnije ne biste mijenjali“, naglašava ona.

Ona je Down

S ružne strane medalje, izvlači još jedno sjećanje.

„Na kontroli kod oftamologa, upitala sam za objašnjenje dijagnoze napisane na latinskom. Doktor je na pitanje da li dijete vidi ili ne vidi odgovorio sa – kakve veze ima vidi li ili ne, ona je Down“, kaže Tanja.

Dok razgovaramo, pred Dunju konobar stavlja pomfrit za koji se odlučila,a djevojčica nasmijano odgovara sa „Hvala, čiko!“.
Interesuje je i koliko je sati. Tanja joj pokazuje sat i objašnjava da je dva sata.

Sa neizbježnim pitanjem zašto, susrela se i Dunjina porodica.

„Tražeći stručnjake da Dunju uključimo u rehabilitaciju, naišli smo na ljekara koji je uradio genetska testiranja i objasnio nam da je to što je Dunja dijete sa Down sindromom, slučajnost i da ne postoje garancije, ali me je vrlo otvoreno pitao i šta bih da sam znala da će moje dijete imati Down sindrom. Tad sam se prvi put zapitala – šta bih uradila i shvatila da ništa nije pretjerano drugačije i da bih isto postupila“, priča Dunjina mama.

Iako joj, kako kaže, nikad neće biti jednostavno što, kad uporedi Dunjin razvoj i razvoj nekog Dunjinog vršnjaka bez poteškoća, strpljenja i volje za rad ne nedostaje.

„Jedini recept koji treba primijeniti je jednostavnost i konkretizacija. Tako, umjesto da lijepim slike paradajza, banane, maslačka, kako sam počinjala da objašnjavam, ubrzo sam prešla na to da sama proba i okusi što treba, ili da sama bere cvijeće“, preporučuje Tanja.

clanak ane kotur-3

Do vrtića – samo sa poteškoćama

Dunja je jedno od malobrojne djece sa poteškoćama u razvoju koja u Banjaluci idu u redovan vrtić. Do toga je došlo tek poslije mnogo lutanja, zatvorenih vrata i neispunjenih nadanja.

„Dunju je dvije godine čuvala divna teta, ali smo željeli da se socijalizuje i da uđe u vršnjačku grupu. Našla sam vrtić u blizini zgrade u kojoj smo živjeli, uspjela da dogovorim da Dunja krene u vrtić, a nekoliko dana pred sam polazak, na vratima me dočekala vaspitačica koja mi je objasnila da Dunja ipak ne može da pohađa taj vrtić, jer, kako smatraju ona treba njegu i medicinsku sestru koju vrtić nema i da su se predomislili“, navodi Tanja.

Poslije toga, spletom okolnosti, upoznali su Dunjinu današnju vaspitačicu koja im osim volje i želje da izađe u susret ništa nije ponudila.

„Gospođa Milkica nam je otvoreno rekla da iskustva sa djecom sa poteškoćama u razvoju nema, da ne zna kakve će reakcije ostale djece i roditelja biti, ali da je voljna da pokuša i da sve od sebe. Čak mi je tražila neophodnu literaturu i pripremale smo joj logopedske vježbice ispočetka, a danas, Dunja je uključena u sve aktivnosti svoje grupe. Čak i kada se ona sama povuče jer osjeti da nešto ne može i pobjegne u ono što zna da može, nađe se neki način da učestvuje u radu sa vršnjacima“, ističe nam sagovornica.

Sistem koji ne funkcioniše nije naš problem

Škola kojoj Dunja pripada me uputila da je smjestim u specijalizovanu školu, budući da oni nemaju osposobljen kadar. Jedini odgovor koji imam na to jeste – to nije moj problem i to mora sistem da rješava“, kategorično će Tanja.Dunja, kalendarski, iduće godine treba poći u školu. Ipak, zbog nedostatka kadra i pripreme djeteta za redovan obrazovni sistem u kojem nema pravo na asistenta u nastavi, roditelji planiraju tražiti odgodu od godinu dana.

Kaže, ne bježi od specijalizovanih obrazovnih ustanova i prilagođenih programa, u slučaju da Dunjine sposobnosti pokažu da je to najbolje za nju. Ali, sad ne dozvoljava da trud i rad svih stručnjaka uključenih u Dunjinu rehabilitaciju i socijalizaciju, sve ono što je Dunja prošla, padne u vodu, jer sistem ne funkcioniše.

„Ako je problem nedostatak kadra, postoje edukacije, ako je problem veličina razreda, neka ih drugačije organizuju. Moje dijete ima pravo na obrazovanje, i šteta je ne pružiti joj šansu za više“, ističe ova borbena mama.

Tražeći sistemska rješenja, sa još jednom mamom dječaka sa Down sindromom, osnovala je udruženje Down Sy i mi, koje za kratko vrijeme bilježi velike rezultate.

„Ne pristajem na manje od onoga na šta moje dijete ima pravo. U razmišljanjima o tome, uz svijest da postoje roditelji koji nemaju jednak pistup bar ovim parcijalnim rješenjima, došli smo do zaključka da želimo udruženje koje će gurati rješenja koja sad nemamo“, priča nam o početku rada udruženja sagovornica.

clanak ane kotur-5Napominje da ne želi milostinju i da želi udaljiti osobe sa Down sindromom od stereotipa o jadnim ljudima u stanju socijalne potrebe. Cilj im je natjerati sistem da riješi problem i da svakom djetetu pruži jednake mogućnosti.

Radili smo pojekat edukacije vaspitača u predškolskim ustanovama za rad sa djecom sa DSY, gdje je prema upitniku prije edukacije poznavanje takvog rada na najnižem nivou, a nakon završene edukacije izrazili su spremnost na rad sa našom djecom. Dobili smo otvorena vrata u nekoliko vrtića u gradu, ali sistem ne daje podršku roditeljima koji ne mogu sami da finansiraju vrtić za svoje dijete“, objašnjava ona.

Dunja traži pjesmice. Pjeva „Dobar psić“, iz nekog snimka koji joj je mama pustila i priča o psu.

„Imamo ćuku!“, kaže, dok mama objašnjava da njena vrtićka grupa ima svog ljubimca uz kojeg uče o odgovornosti.

Dok joj se oči sklapaju od umora od onog tobogana sa početka razgovora, pa malo igranja u pijesku i ljuljanja, Tanja razgovor zaključuje jednom željom: „Cilj mi je da Dunja bude sretna, za 10, 15,20 godina. Ne sanjam o doktorki nauka, sanjam o onome što će ona sama da izabere“.

Jer Dunja i svako dijete sa poteškoćama zaslužuju upravo to – sreću i ništa manje.

Autor: Ana Kotur, foto: Ognjen Crnobrnja/Banjalucanke.com
Microsoft napušta Windows Defender
Microsoft napušta Windows Defender