15. 05. 2021.
Savez rijetkih bolesti RS-a u akciji za “Zagrli za Guinnessa, Zagrli za rijetke”

Savez rijetkih bolesti RS-a u akciji za “Zagrli za Guinnessa, Zagrli za rijetke”

Savez rijetkih bolesti RS-a u akciji za “Zagrli za Guinnessa, Zagrli za rijetke”

U Savezu za rijetke bolesti u Republici Srpskoj odlučili su se priključiti regionalnoj akciji “Zagrli za Guinness, Zagrli za rijetke!“, kojom će ove godine biti obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Smatraju da bi se ovim aktivnostima mogla dodatno podići svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti. Iz Saveza za rijetke bolesti ističu da žele da i Republika Srpska bude značajan partner Republike Srbije i Republike Hrvatske u obaranju Guinnessovog rekorda u broju prikupljenih fotografija zagrljaja objavljenih u online albumu (trenutni rekord 108.121 fotografija).

Fotografije zagrljaja moraju nastati u sedmici od 21. do 27. februara 2016., a potrebno ih je uploadovati na web stranicu: www.hugforrare.com ili www.zagrlizarijetke.com

Omogućite da se na pozitivan način proširi vijest o rijetkim bolestima i Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske, krovnoj organizaciji za rijetke bolesti u ovom bh. entitetu, navode u saopštenju.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Upravo zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, javnost pa čak i stručni krugovi, nemaju dovoljno znanja o njima.

S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.

Najveći broj oboljelih od rijetkih bolesti su nažalost djeca, čije djetinjstvo je umjesto igre i smijeha, obilježeno posjetima bolnicama i traženju dijagnoze i prikladnog načina liječenja.

Microsoft napušta Windows Defender
Microsoft napušta Windows Defender